El Nuffield Council on Bioethics se creó en 1991 por la Nuffield Foundation, con el objetivo de constituir un organismo no gubernamental e independiente que identificara, examinara y aconsejara sobre las implicaciones éticas de los avances en biología y medicina. Lo forman médicos, juristas, filósofos, científicos y teólogos.

En el año 2000 el Gobierno del Reino Unido modificó el marco jurídico regulador de la biotecnología y se optó por no crear un Comité Nacional de Ética, al apreciar que el Nuffield Council, junto con los Comités de Ética e instituciones profesionales o parlamentarias, cumplía la función necesaria a estos efectos. Sí se creó la Human Genetics Commission (HGC) que es un órgano que asesora al Gobierno en relación al impacto de los avances en genética humana. El trabajo de esta institución y el del Nuffield Council están coordinados. Además, en 1996, se creó el National Screening Committee (NSC), para que asesorara al Gobierno sobre la conveniencia de implantar programas de cribado (genético o de otro tipo).

El Nuffield Council ha publicado numerosos informes sobre las materias de las que se ocupa, entre ellos el dedicado a Implicaciones Éticas del Cribado Genético, en 1993. En 2006 se ha redactado un Suplemento a este informe en el que se pretende valorar la implantación de aquél, y adaptarlo a la situación actual. Uno de los motivos que ha movido a llevar a cabo esta iniciativa es la constatación de que se descargan aproximadamente unas 20,000 copias del informe de 1993 cada año de la página web del Nuffield, y se pretende que el interesado en la materia obtenga información actualizada. Como cambios significativos en los trece años se señalan el avance científico en el ámbito de la genética, el aumento de los servicios genéticos para pacientes y familias, el mayor conocimiento sobre la implantación de programas de cribado genético poblacional y la preocupación del gobierno por las implicaciones del desarrollo de la genética.

El mayor valor de este documento es mostrar cómo los avances en investigación genética básica se deben traducir en aplicaciones clínicas con efectos positivos para la población, a partir de la valoración de cuestiones científicas pero también éticas, jurídicas, sociales y económicas en muchos casos trasladables a la realidad española, donde uno de los temas que preocupan actualmente en este ámbito en el paso de los adelantos de la investigación básica a la aplicación clínica.

El informe está estructurado en siete capítulos. Se añaden al final las conclusiones y recomendaciones del Informe de 1993; recomendaciones de marzo de 2003 sobre la valoración de la viabilidad y efectividad de un programa de cribado (UK National Screening Committee); ejemplos de iniciativas para promover la concienciación pública y la educación en genética, otras fuentes de información y un glosario de términos.

El documento presenta una aproximación a la situación científica: las posibilidades de diagnóstico que hoy ofrece la genética, la bioinformática, biobancos, y aplicaciones concretas (cribado genético y farmacogenética). Según los datos que aporta, desde 1993, si bien el número de programas de cribado genético no ha aumentado mucho (de catorce a diecisiete) aquéllos han pasado de ser programas piloto a programas nacionales.

Como cuestiones éticas fundamentales, el documento analiza la obligatoriedad de consentimiento previo a la prueba de diagnóstico, el deber de confidencialidad de una información que califica como “singular” por sus características particulares, y la necesidad de consejo y educación. Valora, además, los cambios legislativos en los trece años desde el primer informe, que, puede trasladarse en términos parecidos a la situación española presente y futura a corto plazo: en efecto, ha entrado en vigor en ambos países la nueva normativa sobre protección de datos, que traspone la Directiva europea de 1995, y en el Reino Unido la Human Tissue Act 2004 (que podríamos relacionar con parte de los contenidos de la Ley de Investigación Biomédica, actualmente en tramitación parlamentaria).

Son muy interesantes, además, otras cuestiones relativas a la implantación de los programas de cribado que se tratan en el capítulo cuarto, tales como la necesidad de formación de profesionales en genética, la distribución del trabajo entre las distintas áreas sanitarias (y lo que debe suponer para la atención primaria), o el papel de la empresa privada.

Los capítulos centrales terminan con un estudio sobre la difusión pública de la base científica e implicaciones de la genética, como hecho fundamental para la implantación de programas de cribado: la opinión pública tiene gran influencia en la toma de decisiones políticas.

Como conclusiones se propone la difusión de la implantación de programas de cribado para enfermedades comunes, que el consejo genético se concentre en las enfermedades que afecten a la calidad de vida, y que no se fomente el potencial del análisis de susceptibilidad en tanto provoque más efectos negativos que positivos. La disponibilidad de análisis genéticos sencillos, seguros y precisos es necesaria pero no suficiente para elaborar programas de cribado; debe además, justificarse que el programa es efectivo en términos económicos y de reducción de la morbilidad y mortalidad.