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Área Legal y Ética
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Bibliografía Comentada
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SÁNCHEZ CARO, Javier / ABELLÁN, Fernando, Datos de Salud y Datos Genéticos.
Javier Sánchez Caro, Director de la Unidad de Bioética y Ordenación Sanitaria de
la Comunidad Autónoma de Madrid, y Fernando Abellán, abogado especialista en el
ámbito sanitario y Profesor del Master de Derecho Sanitario de la Universidad
Complutense de Madrid, han publicado numerosos trabajos de calidad sobre la
regulación jurídica de diferentes cuestiones relacionadas con la Sanidad y la
Medicina y son reconocidos expertos en la materia.
En Datos de Salud y
Datos Genéticos, abordan en general la cuestión de la protección jurídica de
los datos de salud y, en particular, cómo se desenvuelve en ámbitos
determinados: ensayos clínicos, reproducción humana asistida o farmacia
comunitaria. Por otra parte, se presta atención a la proyección de este marco
hacia la categoría específica de los datos genéticos desde el punto de vista de
las especificidades que éstos comportan.
Es una obra al día de las
últimas novedades en la materia, que incorpora textos y documentos tan recientes
y significativos como la Declaración Internacional de la UNESCO sobre Datos
Genéticos Humanos, de octubre de 2003, o pronunciamientos de la Agencia Española
de Protección de Datos de diciembre de 2003.
Los autores ponen de
manifiesto la ausencia de una regulación específica sobre la materia y llevan a
cabo su estudio a partir de la normativa general aplicables. Así, plantean un
esquema en el que se parte del derecho comunitario, se pasa por la regulación
constitucional de los derechos implicados y se llega a la Ley Orgánica 15/1999
de Protección de Datos de Carácter Personal y a la 41/2002, Básica Reguladora de
la Autonomía del Paciente, como normas, estas dos últimas, que más directamente
inciden en la cuestión y entre las que se pueden identificar remisiones que
hacen preciso un análisis conjunto para determinar el régimen concreto de
protección de los datos de salud. Se revisan los principios y derechos que
informan la protección de datos personales en nuestro derecho proyectándolos
hacia los datos de salud, y se plantea además las dificultades que esto
representa, lo cual es un valor destacable en el trabajo. Se concreta aún más al
atender a las situaciones particulares a que hacíamos mención y a los datos
genéticos.
En esta última cuestión, que ocupa un capítulo de la
monografía, los autores tienen el doble acierto de, por una parte, partir de
unas propuestas de definiciones todavía no sentadas jurídicamente en España,
pero necesarias para determinar el objeto de la regulación, y, por otra, atender
a entidades, como las muestras biológicas, en las que incide directamente el
estudio, pero que no son propiamente "datos". Se refieren a algunos conflictos
bioéticos y jurídicos que provoca la obtención y utilización de información
genética, en los que se implican cuestiones novedosas, como el ejercicio del
derecho a no saber, la especial relevancia de esta información para familiares
de los pacientes, o su incidencia en cuestiones reproductivas.
Es
de gran interés también el último capítulo, titulado "La actuación judicial y
administrativa en materia de protección de datos de salud", en el que se recogen
decisiones del Tribunal Constitucional y de otros Tribunales de Justicia; y se
describe la intervención de la Agencia Española y de la Agencia de la Comunidad
de Madrid de Protección de Datos en determinados y concretos asuntos acontecidos
en el campo sanitario, en cuestiones como la cesión de datos de pacientes, el
ejercicio del derecho de acceso o la comunicación de datos de la tarjeta
sanitaria a la Agencia Tributaria.
Destacamos finalmente, que se
trata de una monografía de amena y agradable lectura, rigurosa desde el punto de
vista científico y jurídico, y a la vez redactada con agilidad y alternando
aspectos legales descriptivos, referencias a principios éticos, problemas
prácticos, ejemplos y opiniones y reflexiones de diferentes expertos y también
de los propios autores.
Pilar Nicolás
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Sección dirigida por:
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Pilar Nicolás
Doctora en Derecho
por la Universidad de Deusto
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Sergio Romeo
Profesor de Derecho Penal
de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria
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