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Área Legal y Ética
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PRUEBAS GENÉTICAS. Genética, Derecho y Ética

La Cátedra de Bioética de la Universidad Pontificia Comillas nos presenta una nueva publicación (la 18ª), integrada en su importante colección Dilemas éticos de la medicina actual.

Esta obra analiza los problemas (no pocos y siempre de gran trascendencia) que presentan los análisis genéticos y las consecuencias de la información que de ellos se desprende. Esta cuestión se analiza fundamentalmente desde tres puntos de vista, el científico, el ético y el jurídico, siempre por prestigiosos especialistas en cada uno de estos ámbitos.

La primera parte del libro recoge tres trabajos en los que se exponen de forma abundante y rigurosa los datos científicos, cubriendo el amplio espectro que abarcan las pruebas genéticas: en embriones y fetos, adultos y asesoramiento, en poblaciones y bases de datos. Así, Montserrat Boada, M. Carrera y A. Veiga exponen el estado actual de las pruebas genéticas en embriones y fetos: una visión de conjunto de las enfermedades genéticas, el diagnóstico prenatal (técnicas invasivas y no invasivas) y el diagnóstico genético preimplantacional. Por su parte, la aportación de Félix Prieto García versa sobre las pruebas genéticas en adultos y asesoramiento, aportando interesantes datos sobre enfermedades con base genética (cromosomopatías, herencia poligénica o multifactorial, herencia mendeliana de los caracteres monogénicos, etc.) y los consiguientes problemas hereditarios, destacando la relevancia en esta materia del consentimiento informado, y tras analizar las técnicas de genética molecular, plantea la problemática del consejo genético, distinguiendo entre familias con antecedentes de cromosomopatías, parejas sin antecedentes de cromosomopatías y parejas con antecedentes de enfermedades monogénicas. Finalmente, Marisé Borja, tras analizar desde una perspectiva científica los tipos de análisis realizados con fines de prospección genética, revisa casos concretos de prospección de poblaciones y estudios sobre biodiversidad humana, especialmente sobre poblaciones aisladas, acompañados de bases de datos elaboradas a partir de esas prospecciones.

En la segunda parte, bajo el título genérico “Desde el Derecho a la Ética”, se recoge una serie de artículos que analizan la cuestión de las pruebas genéticas desde la perspectiva del Derecho, la Ética y la Teología, manteniéndose, en todo caso, la rigurosidad científica. En este sentido, Luis González Morán se ocupa de la perspectiva jurídica, quien, partiendo de la consideración fundamental de la dignidad humana, realiza un exhaustivo análisis legal de las principales cuestiones que se derivan de la realización de pruebas genéticas. En concreto, las que derivan de la recolección (u obtención) de los datos genéticos humanos (consentimiento y derecho a no ser informado), la conservación de los datos genéticos, así como la implicación jurídica de la dimensión sanitaria de las pruebas genéticas (consejo genético, medicina predictiva, terapia génica, diagnósticos genéticos y responsabilidad).

También alude en este completo repaso de las cuestiones jurídicas más relevante, al riesgo de discriminación (relaciones laborales y seguros) y la relevancia de los análisis de ADN en genética forense. Por su parte, el trabajo de Francesc Torralba, que se ocupa de las preguntas éticas suscitadas por dichas pruebas genéticas, nos proporciona un marco filosófico de conjunto en el que encuadrar el debate ético, ocupándose en concreto de cuestiones tales como el consentimiento, la confidencialidad, la discriminación y estigmatización o eld derecho a no saber, entre otras.

El tercer artículo de esta segunda parte corresponde a las éticas teológicas. Sin limitarse exclusivamente a las pruebas genéticas, expone el autor, Juan Masiá Clavel, una serie de reflexiones dirigidas a capacitar a la teología para participar en los debates entre ciencia y ética, prestando debida atención a las mediaciones científicas, filosóficas y socio-culturales. En último lugar, se incluye un trabajo de Juan Ramón Lacadena, donde se analiza la polémica en torno a la reforma de la legislación española sobre reproducción asistida y la selección de embriones con fines terapéuticos.

Esta completa obra concluye con una tercera parte, que recoge dos trabajos que analizan la problemática de las pruebas genéticas desde dos sectores de indudable relevancia en esta cuestión: la clínica y los seguros. Sobre los fundamentos y aplicaciones de las pruebas genéticas en la clínica se ocupa Jesús Millán Núñez-Cortes. Por su parte, Julián Ruiz Ferrán colabora en el debate con un artículo sobre los análisis genéticos en el ámbito de los seguros privados, incluyendo un documentado estudio comparado de la situación a este respecto en Europa.

En definitiva, la relevancia del tema sobre el que versa la obra, y la multidisciplinariedad de su tratamiento, así como la rigurosidad de las informaciones en ella contenidas y el indudable prestigio de los autores, hace que nos encontremos ante una obra de gran interés para todos aquellos que, independientemente de su formación, quieran aproximarse a los problemas que plantean, y que, sin duda, continuarán planteando, las pruebas genéticas.



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Sección dirigida por:

Pilar Nicolás
Doctora en Derecho
por la Universidad de Deusto

Sergio Romeo
Profesor de Derecho Penal
de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria

 

Bibliografía
Itziar de Lecuona, Los comités de ética como mecanismos de protección en investigación biomédica: Análisis del Régimen Jurídico Español. Prólogo de María Casado Civitas, Navarra, 2011, 371 páginas. ISBN 978-84-470-3689-9
 

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