“Con la versión online de la Enciclopedia de Bioderecho y Bioética damos un salto cualitativo y facilitamos su acceso”

Carlos María Romeo Casabona. Director de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano. Universidad del País Vasco

Cubrir la carencia que existía en habla hispana de una obra de referencia y consulta para los distintos expertos, que deben enfrentarse en sus tareas cotidianas a controversias y dudas planteadas en el ámbito de la Bioética y el Derecho, ha sido el motivo principal que ha empujado a más de 200 profesionales a colaborar en la elaboración de la “Enciclopedia de Bioderecho y Bioética”, promovida por la Cátedra Interuniversitaria Fundación BBVA-Diputación Foral de Bizkaia de Derecho y Genoma Humano, radicada en la Universidad de Deusto y en la Universidad del País Vasco, y que ha contado con la colaboración del Instituto Roche. Ahora se da un paso más, y ya está a disposición de todos la versión online de esta obra colectiva, multidisciplinar y plural.



-  ¿Cómo surgió la idea de hacer una “Enciclopedia de Bioderecho y Bioética”?, ¿por qué era necesaria en el momento actual?

- Cuando concebimos e iniciamos este proyecto nos pareció que sería útil disponer de una obra de consulta colectiva, interdisciplinar por su enfoque (las voces pueden tener un perfil científico-técnico, ético y jurídico, lo que se indica al lado de cada voz y van por separado) y por sus autores (más de doscientos médicos, biólogos, filósofos, juristas y otros especialistas) y plural por sus posicionamientos respectivos. No disponíamos en español de una obra de estas características y había que dar cabida a un diálogo intelectual desde una perspectiva cultural compartida cuyo hilo conductor fuera un idioma de extensión mundial. Así es la “Enciclopedia de Bioderecho y Bioética”.

"La Enciclopedia va dirigida a todas las personas que se dedican a los aspectos éticos y/o jurídicos de las modernas ciencias biomédicas" 

-  ¿A quién va dirigida especialmente?

- En primer lugar, la Enciclopedia va dirigida a todas las personas que se dedican a los aspectos éticos y/o jurídicos de las modernas ciencias biomédicas, o de la vida, si se prefiere, en particular las de lengua española y portuguesa (aunque esta lengua no se utiliza en la obra). Pero también pensamos que podría tener acogida en otras personas interesadas en conocer más y mejor estas materias por un puro placer intelectual.

- ¿Existen iniciativas similares en países de nuestro entorno?

- Sí, existen varias enciclopedias en inglés (la primera se publicó en este idioma en los EEUU en 1984), francés, alemán e italiano. Estos precedentes hacían imprescindible contar con un equivalente en español. Después de una versión norteamericana más reciente, la nuestra es la más extensa (cerca de dos mil páginas en la edición impresa) y con mayor número de colaboradores.

"La Enciclopia española es la segunda más extensa del mundo con cerca de dos mil páginas en la edición impresa, y con mayor número de colaboradores" 

- ¿Hasta qué punto puede resultar también de referencia para los profesionales de Latinoamérica?

- Precisamente nuestro gran reto ha sido poder llegar a los profesionales de habla hispana del continente americano y, para ello, hemos contado con un importante conjunto de autores de allí, de modo que sus inquietudes y reflexiones específicas también estén recogidas en esta obra. En la nueva versión online nuestro propósito es ampliar el número de autores americanos.

- En general, ¿qué aceptación está teniendo?, ¿disponéis de datos objetivos sobre uso y crecimiento de las consultas?

- Sabemos que está siendo muy apreciada como obra de consulta de extensos contenidos y que se valora su calidad, exhaustividad y rigor. Pero es cierto también que su distribución no siempre es fácil y su precio (ajustado a la extensión de la obra y a la calidad formal de la edición) no la hace tan accesible para adquisición privada, sino institucional. Un indicio objetivo de su difusión y uso son las referencias explícitas a la misma (con citas de las voces y de sus autores respectivos) que van apareciendo en las publicaciones más recientes.

 

- Y ahora, con la versión online, se da un paso más...¿no es cierto?

- En efecto, pensamos que este formato va a ser crucial para dar más agilidad a la actualización de las voces que lo requieran en cada momento y a la introducción de otras nuevas. Y en cuanto a su difusión, es obvio que su disponibilidad abierta en la red incrementará sensiblemente su consulta y cita, tanto por nuestros colegas aquí en España como en especial por nuestros colegas y lectores de América (también los del Norte), que serán los primeros beneficiarios del recurso que nos ofrecen las nuevas tecnologías de la información.

- ¿Por qué era importante dar ese paso y conseguir una obra digital, dinámica, viva y en constante actualización?

- Se trata de un salto cualitativo para extender y facilitar su acceso, pues por este medio desaparecen las barreras físicas y económicas. Y como muy bien dice, va a ganar en actualidad, pues al no ser necesario que todos los autores revisen al mismo tiempo sus voces respectivas, sino cuando se lo pidamos desde el consejo de redacción o lo propongan ellos mismos, será una obra viva y de creciente utilidad.

 

-  Sin embargo, conseguir todo esto supone un gran esfuerzo y reto. ¿Cómo se organiza el trabajo?

- Cierto, la edición impresa fue un trabajo casi inabarcable, al tener que coordinar a tantos autores, revisar tantas voces, corregir pruebas interminables, reclamar los trabajos de algunos rezagados,...Todo ello fue asumido exclusivamente por los miembros de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano, más una persona contratada en las fases finales con exclusiva dedicación a la Enciclopedia, de la que que pudimos disponer gracias al apoyo del Instituto Roche.

Ahora pensamos que la versión online, será más fácil de manejar y actualizar, gracias a la incorporación de herramientas de actualización online , y aunque el trabajo para una adecuación precisa de las actualizaciones  no  será poco, lo asumiremos los miembros actuales del consejo de redacción. Tendremos que revisar las voces nuevas o actualizadas a medida de que lleguen para su inserción en la edición online.

"La posibilidad de disponer de la Enciclopedia online la convierte en una obra viva y de creciente utilidad" 

- ¿Cómo valora la participación del Instituto Roche en esta iniciativa?

- Es completamente positiva, tanto en la edición impresa como en la actual. Con ocasión de la primera se hizo una magnífica presentación pública a la que asistieron más de doscientas personas y todos los medios de comunicación se hicieron eco de ella, y ya está completamente accesible la primera edición que se hizo en papel a través de internet  siendo sólo necesario acudir a los sitios web del Instituto o de la Cátedra para poder consultarla, o directamente a la plataforma donde se aloja la enciclopedia http://enciclopedia-bioderecho.com/

El formato virtual, preparado con nuestra supervisión  y apoyada por la Fundación Instituto Roche, se renueva de forma permanente y cuenta con un histórico, es decir, el lector podrá acceder a las sucesivas revisiones que se vayan haciendo de cada voz, empezando por la edición impresa ahora informatizada y accesible, para lo que se incluirá la fecha respectiva de cada actualización.

La Fundación Instituto Roche da continuidad así a su permanente interés por los aspectos éticos y jurídicos de la Biomedicina, lo que es bien (re)conocido por los profesionales del sector.

"Con su apoyo en la Enciclopedia, el Instituto Roche da continuidad a su permanente interés por los aspectos éticos y jurídicos de la Biomedicina"