Madrid, 10 de noviembre de 2016.- La Enciclopedia de Bioderecho y Bioética, una iniciativa concebida e impulsada en 2011 por la Cátedra Interuniversitaria Fundación BBVA-Diputación Foral de Bizkaia de Derecho y Genoma Humano, en colaboración con la Fundación Instituto Roche supuso un hito por ser la primera obra de estas características editada en lengua española. Para lograr una mayor difusión y accesibilidad, la obra ha sido digitalizada y puede accederse a la misma a través de una plataforma específica http://enciclopedia-bioderecho.com/, aunque se podrá acceder también a través del la web del Instituto Roche (http://www.institutoroche.es/ y de la web de Catedra de Derecho y genoma humano (http://www.bioderecho.eu/)

"El esfuerzo que supuso editar una obra de este nivel y prestigio merece que pueda ser consultada de forma abierta por todas aquellas personas ligadas al mundo del derecho biomédico y a la bioética", destaca Consuelo Martín de Dios, Directora Gerente del Instituto Roche. Dada la rápida evolución que se está produciendo en las ciencias de la vida, al estar digitalizada podrá actualizarse de forma continua acorde con la evolución de estos campos y ofrecida de forma libre y gratuita a todos los interesados, en lo que se refiere a la formación y divulgación de todos los aspectos relacionados con la Medicina Personalizada y de Precisión.

La Enciclopedia permite, entre otras cosas, verificar la situación en este campo, cuáles han sido o están siendo en la actualidad los temas más polémicos y los debates emergentes, qué valores, bienes o derechos se han visto implicados o confrontados, así como cuáles han sido las soluciones que se han propuesto desde la Bioética y cuáles han sido las posiciones sociales cristalizadas en normas jurídicas o que se han concretado en decisiones judiciales cruciales. La bioética y el bioderecho han experimentado una eclosión y auge paralelo y asociado, que ha motivado el creciente interés de profesionales médicos y juristas.

El reto ahora es actualizar las diversas voces por sus respectivos autores (más de doscientos entre españoles, portugueses y latinoamericanos) y continuar con su colaboración en este nuevo formato. El soporte informático dará más agilidad a la actualización en cada momento de las voces que lo requieran y a la introducción de otras nuevas, pues será abierta, permanente y autónoma para cada voz. Su disponibilidad abierta en la red incrementará sensiblemente su difusión, consulta y cita, en especial por nuestros colegas y lectores de América (también del Norte), que serán los primeros beneficiarios del recurso a las tecnologías de la información gracias a este nuevo paso.

Como destaca el Profesor Carlos María Romeo Casabona “El Consejo de Redacción, formado por los miembros de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano, será el responsable de la revisión e inserción online de los textos de las voces que se vayan recibiendo. Creemos que la relevante trascendencia cultural que ya ha tenido la Enciclopedia de Bioderecho y Bioética en nuestro entorno se verá reforzada con el recurso a las Tecnologías de la Información para esta nueva versión. Esta ha sido al menos la apuesta del Instituto Roche y de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano”

Esta Enciclopedia de Bioderecho y Bioética es una obra colectiva, multidisciplinar y plural, en la línea de actuación del Instituto Roche que ha contado con la participación de prestigiosos autores de España, Portugal y Latinoamérica atendiendo a su especialidad respectiva.

La Enciclopedia está organizada de tal manera que permite acceder a la información de un modo sencillo, ofreciendo diversos criterios de búsqueda. Las voces están recogidas alfabéticamente en el «Índice alfabético de voces» y todas ellas recogen referencias bibliográficas especialmente seleccionadas por sus autores. Respecto al índice de voces, el Profesor Carlos María Romeo, Director de la Enciclopedia, destaca que “es de una gran utilidad, pues cada materia no sólo se analiza en la voz específicamente creada para su estudio, sino que, dada la indudable conexión existente entre muchas de las voces recogidas en la enciclopedia, otras voces han podido hacer referencia directa o indirecta a las mismas, aportando información complementaria que puede ser de enorme interés”.

Se han seleccionado un total de unas doscientas voces, aparte de una treintena más de entradas de remisión a las voces en las que se desarrolla también el contenido de aquellas. Voces como biobancos, biometría, célula troncal, farmacogenómica, medicina personalizada o xenotrasplante dan cuenta de los desarrollos más recientes en este ámbito; algunas, como aborto, asistencia sanitaria, eutanasia o trasplante de órganos revelan cómo asuntos ya antiguos en el debate mantienen su interés y presentan nuevos enfoques o problemas; en fin, otras, como comités de ética de la investigación, comités de ética asistencial, formación en Bioética, UNESCO, Consejo de Europa, precaución, principialismo o riesgo sugieren las múltiples facetas que giran en torno al Bioderecho y a la Bioética.

Nació en 2004 con el objetivo de promover y difundir todos los avances en la secuenciación del genoma y en la nueva forma de diagnosticar y tratar las enfermedades. Es una institución independiente y sin ánimo de lucro cuyo objetivo es impulsar la Medicina Individualizada. Para ello, pone todo su esfuerzo en acercar los avances en Genética, Genómica y Proteómica a la sociedad, con el fin de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas.

Esta institución apuesta por la multidisciplinariedad y la excelencia en colaboración con los profesionales de la salud, sociedades científicas, universidades, centros de investigación y hospitales, autoridades sanitarias y políticas, y organizaciones ciudadanas, que aportan su experiencia y conocimiento desde diferentes ámbitos.

Desde su creación en 1993 la consecución de los objetivos, el estudio, la investigación y la difusión que fundamentaron su creación, ha sido el criterio permanente para la planificación del trabajo, y a pesar del tiempo transcurrido desde que se creó la Cátedra, continúan dando sentido a esta Institución.

La Cátedra pretende ser una estructura que propicie el análisis riguroso y con base multidisciplinar, de las implicaciones jurídicas de los avances en biología molecular, y, al mismo tiempo, difundir los frutos de su esfuerzo al servicio de la comunidad universitaria, profesionales de distintas áreas, y de la sociedad en general.