El conocimiento del Genoma Humano nos abre a una nueva era en la ciencia y el derecho

Especialistas nacionales e internacionales reflexionan en las XX Jornadas de Derecho y Genoma Humano, que tienen lugar en la Universidad de Deusto y la UPV con el apoyo del Instituto Roche, sobre la evolución de la genética y la biotecnología humanas y sus implicaciones éticas y jurídicas
 
El diputado foral de Bizkaia, José Luis Bilbao, junto al rector de Deusto, Jaime Oraá y el profesor Carlos Romeo, así como vicerrectora de la UPV Amaia Maseda y la viceconsejera del Gobierno Vasco, Itziar Alkorta, mostraron su decidido apoyo a la Cátedra Interuniversitaria en su vigésimo aniversario

Bilbao, 21 mayo 2013.- “La Cátedra de Derecho y Genoma Humano ha demostrado veinte años después de su nacimiento que fue y sigue siendo una iniciativa innovadora, con enorme proyección social y con resultados tangibles no sólo en el Estado, sino también más allá de nuestras fronteras. Ha sido y es pionera en el mundo. El Genoma nos abre a una nueva era en la ciencia y el derecho”, subrayó ayer Carlos Romeo Casabona, director y alma máter de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano.
 
Prof. Carlos Romeo CasabonaEl profesor Romeo Casabona presentó las XX Jornadas que sobre esta materia se desarrollan durante todo el día hoy y mañana en el auditorio de la Universidad de Deusto y en el Bizkaia Aretoa de la Universidad del País Vasco UPV/EHU en la capital vizcaína. Estos encuentros, organizados con la colaboración del Instituto Roche, cuentan con la participación de expertos nacionales e internacionales de distintas disciplinas relacionadas la genómica que analizarán la evolución de las implicaciones sociales, éticas y legales de la genética humana y de la biotecnología.
 

En esta ocasión las Jornadas son mucho más abiertas hacia la sociedad en general porque coinciden con el vigésimo aniversario de la creación de la Cátedra Interuniversitaria Diputación foral de Bizkaia de Derecho y Genoma Humano y desean celebrarlo con una proyección mucho más allá de lo estrictamente académico e investigador. Por ello, a la presentación que hicieron la Universidad de Deusto y la Universidad del País Vasco UPV/EHU como responsables académicas de este importante evento científico, se sumaron las instituciones que han hecho posible dos décadas de fructífero trabajo: la Diputación Vizcaína y el Gobierno Vasco, además de Roche como entidad colaboradora privada.
 
Pionera en el mundo
En esta línea, el Diputado General de Bizkaia, José Luis Bilbao, además de recordar el apoyo de la Institución al proyecto desde su inicio en 1993, expresó su plena satisfacción porque la Cátedra tenga su punto de referencia en Bizkaia y que haya nacido en Bilbao, al tiempo que insistió en su apuesta decidida por este tipo de proyectos. “El millón de euros invertido a lo largo de estos años es un dinero bien empleado. Creo que la colaboración público-privado en estos tiempos que corren es fundamental. Esta cátedra es un ejemplo de investigación e innovación. Ha sido y es pionera en el mundo. Les manifiesto públicamente que pueden seguir contando con nosotros”, sentenció el Diputado General de Bizkaia.
 
La Viceconsejera de Universidades e Investigación del Gobierno Vasco, Itziar Alkorta, aseguró que las Jornadas constituyen un instrumento precioso para abrir nuevos horizontes de estudio y reflexión en el ámbito académico, al tiempo que contribuyen, junto a otros agentes sociales, a ir indicando a la sociedad los caminos que pueden recorrerse a través de las construcciones e instrumentos jurídicos apropiados al unísono con los avances que ofrecen la ciencia, la tecnología, la genética y la biotecnología humanas.
 
En representación del Rector de la Universidad del País Vasco, Iñaki Goirizelaia, intervino la vicerrectora de Proyección y Transferencia de la UPV, Amaia Maseda, quien recordó cómo desde el inicio del proyecto los científicos plantearon la conveniencia de emprender en paralelo el desarrollo de la parte médica y biológica del proyecto con los estudios y debates inter disciplinarios sobre los posibles impactos éticos, sociales y legales derivados de la avalancha de datos genéticos que el proyecto iba a suministrar. “La Cátedra ha permitido construir puentes entre las distintas disciplinas y tecnologías con la sociedad”, remarcó.
 
Apoyo en tiempos de crisis
El acto institucional concluyó con la intervención del Rector de la Universidad de Deusto, Jaime Oraá, quien recordó los inicios de la Cátedra, en la que intervinieron la Fundación BBVA, la Diputación de Bizkaia y la Universidad de Deusto, a la que luego se sumaría la Universidad del País Vasco. “Fue entonces una empresa original por sus contenidos y estructuras, además de por el reto que comportaba vincular el proyecto de dos instituciones académicas y otras que no lo eran. Fórmulas que en nuestro país aún son poco conocidas, aunque en Europa cuenta con precedentes sólidos”.
 
XX Jornada genoma y derecho humano
En esta línea de colaboración público-privada, Oraá agradeció muy especialmente al Diputado General de Bizkaia su apoyo incondicional y decisivo a la Cátedra, “especialmente en tiempos de crisis, cuando esta visión de financiar proyectos importantes de investigación en campos claves de futuro no es muy común” y también mostró su gratitud al Director General del Instituto Roche, Jaime del Barrio, por su colaboración en los encuentros.
 
Tras el acto inaugural, fue Jaime del Barrio el encargado de presentar la primera sesión de trabajo de las XX Jornadas. Antes de dar paso a los ponentes, Del Barrio se refirió a cómo “Hace veinte años hablar de lo que hoy parece cotidiano era una apuesta de futuro. Cuando se crea la Cátedra y estas Jornadas, aún faltaban 9 años para que la comunidad científica tuviera acceso a la primera secuencia-consenso del Genoma Humano. En los últimos diez años, esta Cátedra ha tenido mucho que ver en que los avances del conocimiento del Genoma hayan ido en paralelo con la ética y el derecho”.
 
Primera lección
El investigador alemán Albin Eser, especialista en Derecho Penal y profesor deFreiburgo, habló sobre la legislación en Alemania y los debates generados en torno a los beneficios-riesgos de la medicina moderna y la biotecnología. “La nueva medicina se ha apartado de los tratamientos clásicos. Esto produce en la ciudadanía fascinación, pero también ansiedad, porque debido a los métodos modernos el paciente pierde la individualidad”, explicó. “La libertad de la ciencia está favoreciendo los intereses públicos, pero la legislación debe proteger al paciente de cuestiones como las terapias experimentales. En cuanto al interés de la gente, el debate sobre el diagnóstico genético en Alemania ha dejado atrás a la clonación”, añadió, al tiempo que abogó por “conseguir homogenizar los criterios guías de actuación en los distintos países de Europa”.
 
Por último, el profesor de bioética en la Universidad de Manchester, el profesor John Harris, consideró esencial que para que la ciencia funcione se puedan publicarlos hallazgos “en revistas prestigiosas, de modo que se puedan contrastar los resultados y puedan ser repetidos para testar la innovación de los mismos”. Sin embargo, Harris se preguntó en voz alta si “tras ser publicados en internet esos avances estarán libres de un uso perverso”, para terminar con una reflexión de calado ético científico, “Tenemos que defender la libertad científica, a pesar de que todavía no dispongamos de policías en internet. En esta época nueva no explorada se nos presentan infinidad de dilemas para todos”.
 
El Instituto Roche
Nació en 2004 con el objetivo de promover y difundir todos los avances en la secuenciación del genoma y en la nueva forma de diagnosticar y tratar las enfermedades. Es una institución independiente y sin ánimo de lucro cuyo objetivo es impulsar la Medicina Individualizada. Para ello, pone todo su esfuerzo en acercar los avances en Genética, Genómica y Proteómica a la sociedad, con el fin de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas.
 
Esta institución apuesta por la multidisciplinariedad y la excelencia en colaboración con los profesionales de la salud, sociedades científicas, universidades, centros de investigación y hospitales, autoridades sanitarias y políticas, y organizaciones ciudadanas, que aportan su experiencia y conocimiento desde diferentes ámbitos.