Jornada

COORDINADORES
Pablo Lapunzina Badía
Instituto de Genética Médica y Molecular INGEMM. Hospital La Paz. Madrid.

Pilar Nicolás Jiménez
Cátedra de Derecho y Genoma Humano. Universidad de Deusto y Universidad del País Vasco. Bilbao.


PANEL DE EXPERTOS
Joaquín Arenas Barbero
Instituto de Investigación del Hospital i+12. Madrid.

Javier Arias Díaz
Cátedra de Cirugía Universidad Complutense. Madrid.

Ignacio Blanco Guillermo
Hospital Universitario Germans Trias i Pujol. Badalona.

Miguel del Campo Casanelles
Servicio de Genética. Hospital Vall d´Hebron e Instituto Dexeus. Barcelona.

Francisco Javier Fernández Martínez
Servicio de Genética. Hospital 12 de Octubre. Madrid.

Melchor Hoyos García
Hospital La Fe. Valencia.

Belén Jiménez Ojeda
Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud. Sevilla.

Pastora Martínez Samper
Institut d´Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS). Barcelona.

Jesús Rubí Navarrete
Agencia Española de Protección de Datos. Madrid.

Jose Antonio Seoane Rodríguez
Facultad de Derecho. Universidad de A Coruña.

Xosé Antón Suárez Puente
Instituto Universitario de Oncología. Universidad de Oviedo.

Nuria Terribas Sala
Institut Borja de Bioètica. Esplugues de Llobregat. Barcelona.

Alfonso Valencia Herrera
Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO). Madrid.


REVISORES EXTERNOS
Carmen Ayuso García
Servicio de Genética. Fundación Jiménez Díaz. Madrid.

Elías Campo Güerri
Hospital Clínic y Fundació Clínic. Barcelona.

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Entrega de documentación




Apertura de la sesión
Carmen Vela Olmo. Secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación
Federico Plaza Piñol. Vicepresidente del Instituto Roche



Introducción
Pablo Lapunzina Badía. Instituto de Genética Médica y Molecular INGEMM. Hospital La Paz. Madrid
Pilar Nicolás Jiménez. Cátedra de Derecho y Genoma Humano. Universidad de Deusto y Universidad del País Vasco. Bilbao



Sesión 1: Generación de datos genómicos: calidad, interpretación, informes clínicos. Marco Jurídico y consentimiento e intervención de los Comités
Moderadores: Carmen Ayuso García, Pilar Nicolás Jiménez
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Intervienen: Javier Arias Díaz, Ignacio Blanco Guillermo, Pablo Lapunzina Badía, José Antonio Seoane Rodríguez, Xosé A. Suárez Puente, Nuria Terribas Sala


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Pausa-café




Sesión 2: Archivo y flujo de datos, modelos organizativos e implicaciones económicas y legales
Moderadores: Belén Jiménez Ojeda, Pablo Lapunzina Badía
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Intervienen: Javier Fernández Martínez, Pastora Martínez Samper, Pilar Nicolás Jiménez, Jesús Rubí Navarrete, Alfonso Valencia Herrera


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Conclusiones / Recomendaciones
Pablo Lapunzina Badía, Pilar Nicolás Jiménez



Clausura
Jesús Fernández Crespo. Director del Instituto de Salud Carlos III


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Entrega del documento a los participantes