Compartir datos, una de las claves para avanzar en innovación en salud
• La Fundación Instituto Roche publica el documento “Hablando sobre El valor de los datos en salud” dirigido a la población general, en el que se evidencia los beneficios que conlleva la compartición de los datos en salud
• El uso secundario de los datos contribuye a que la ciencia avance, se confirmen hipótesis, y se genere nuevo conocimiento
• El uso secundario de los datos contribuye a que la ciencia avance, se confirmen hipótesis, y se genere nuevo conocimiento
Madrid, 28 de mayo de 2026.- La disponibilidad de grandes cantidades de datos, junto con la creciente capacidad de almacenamiento y análisis, está transformando profundamente la medicina. Esta revolución, marcada por la digitalización, está permitiendo capturar aspectos de nuestra salud que antes eran invisibles, abarcando desde la información genética hasta los hábitos de vida individuales. El verdadero valor de esta información radica en su capacidad para convertirse en conocimiento útil aplicable a la toma de decisiones clínicas, la gestión sanitaria y la investigación biomédica. Todo ello impulsa un cambio de enfoque, dejando atrás el tradicional "abordaje para todos" para avanzar hacia una Medicina Personalizada de Precisión adaptada a la realidad de cada paciente.
Sin embargo, el pleno aprovechamiento de los datos se ha visto tradicionalmente obstaculizado por limitaciones de carácter técnico, legal y organizativo; siendo uno de los grandes retos actuales una cierta desconfianza por parte de la ciudadanía respecto a compartir sus datos de salud.
En este contexto, y con el objetivo de acercar a la población general los beneficios de la compartición de los datos de salud, la Fundación Instituto Roche ha publicado el documento “Hablando sobre el valor de los datos en salud”, que forma parte de la colección “Hablando Sobre…”, una serie de publicaciones en las que se abordan temas relacionados con la Medicina Personalizada de Precisión de manera sencilla, para contribuir a su divulgación y generación de conocimiento.
"Solidaridad científica": una nueva forma de donar para salvar vidas
El gran reto del sistema sanitario reside en concienciar a la ciudadanía sobre el impacto positivo de compartir su información. Así como donar un órgano salva una vida de forma directa, compartir los datos de salud se ha convertido en una nueva forma de "donar", en este caso información, que favorecerá de forma colectiva a la sociedad en el futuro.
El uso secundario de los datos en el ámbito de la investigación contribuye directamente a que la ciencia avance, confirmando hipótesis y generando conocimiento nuevo que beneficiará a miles de personas. Por esta razón, el intercambio seguro de datos médicos empieza a considerarse un auténtico acto de “solidaridad científica”.
Máxima seguridad y privacidad frente a la incertidumbre
A pesar de la existencia de un marco normativo consistente que vela por la seguridad, privacidad y confidencialidad de las personas, la escasa cultura del dato y la desinformación todavía provocan gran incertidumbre en la ciudadanía. Frente a esto, el sistema cuenta con rigurosos mecanismos para proteger al paciente: existen políticas muy claras sobre quién puede acceder a la información médica, con qué propósito y bajo qué estándares.
Asimismo, la protección de la identidad de las personas está garantizada por normativas rigurosas que aplican dos procesos técnicos principales: anonimización, a través de un borrado total e irreversible de cualquier información personal identificable siendo imposible volver a identificar a la persona; y seudonimización, proceso reversible en el que la identidad se oculta bajo una clave secreta, permitiendo a los médicos utilizar esa clave, que permanece guardada por separado, en caso de que sea necesario identificar al paciente al descubrirse algo clínicamente relevante para su salud.
Beneficios tangibles: del dato estático al control continuo de la salud
Los datos de salud son cualquier tipo de dato referido al estado de salud físico o mental de una persona presente, pasado o futuro. Esta definición abarca desde datos genéticos hasta información sobre tratamientos, que pueden provenir de fuentes muy heterogéneas, como instrumentos médicos, tecnologías ómicas, sistemas de imagen médica, bases de datos científicas, ensayos clínicos, tecnologías participativas de salud digital, historias clínicas o datos aportados por el paciente.
Tradicionalmente, los datos sanitarios eran “fotografías” estáticas que se obtenían en momentos puntuales, como a través de una analítica o una radiografía. Sin embargo, la gran velocidad de generación de información gracias al desarrollo de nuevas tecnologías de salud digital y dispositivos como los relojes inteligentes (wearables), entre otros, que registran nuestra información en tiempo real, facilita una perspectiva continua y completa sobre el estado de salud y el día a día de las personas.
El uso estratégico de esta información beneficia a todos los actores del ecosistema sanitario: pacientes, profesionales sanitarios y gestores, permitiendo transformar información dispersa en conocimiento útil y accionable, con un impacto directo tanto en la calidad asistencial como en la eficiencia del sistema, contribuyendo a una comprensión avanzada de las enfermedades a nivel individual y poblacional; la predicción y prevención temprana mediante la identificación de riesgos genéticos y recomendaciones de hábitos; el diagnóstico preciso y ágil, crucial en patologías raras; el diseño de tratamientos óptimos personalizados según el perfil biológico de cada paciente; así como un seguimiento continuo en tiempo real para evaluar y corregir la evolución médica de forma dinámica.
La publicación de este documento coincide con el despliegue normativo del Espacio Europeo de Datos de Salud, regulado por el Reglamento (UE) 2025/327. En un momento crucial en el que se debate y coordina la implementación real de este espacio común, el folleto da respuesta a la necesidad de superar las limitaciones técnicas, legales y organizativas que históricamente han frenado el intercambio eficaz de información médica.
“Compartir datos de salud es un acto de solidaridad científica que contribuirá a construir la medicina del mañana, un gesto individual que representará un gran beneficio para la población", afirma Consuelo Martín de Dios, directora gerente de la Fundación Instituto Roche.
Pincha aquí para descargar el documento.
Fundación Instituto Roche: trabajamos para traer al presente la medicina del futuro
La Fundación Instituto Roche es una organización sin ánimo de lucro creada por Roche Farma en 2004 que tiene como objetivo contribuir a traer al presente la Medicina del Futuro a través de la generación y difusión de conocimiento en Medicina Personalizada de Precisión. En la Fundación Instituto Roche estamos convencidos de que la incorporación de la Medicina Personalizada de Precisión supone un cambio de paradigma en la forma de prestar asistencia sanitaria, incorporando estrategias de prevención, diagnóstico y tratamiento más eficaces y seguras. Colaborando con todos los agentes implicados, nuestra vocación es contribuir al desarrollo y la transformación del sistema sanitario a través de la salud digital, la inteligencia artificial, así como otras nuevas herramientas y tecnologías necesarias para hacer realidad la Medicina Personalizada de Precisión en España, en beneficio de la sociedad en general y de los pacientes en particular.
Liderazgo, excelencia, transparencia, innovación, humanismos y compromiso son los valores que marcan la identidad de la Fundación Instituto Roche en todos los proyectos y actividades que desarrolla.
Para más información puede visitar la página web de la Fundación http://www.institutoroche.es y nuestra cuenta de Twitter/X @InstitutoRoche, Facebook @fundacioninstitutroche, LinkedIn @FundaciónInstitutoRoche o Instagram @FundacionInstitutoRoche
Sin embargo, el pleno aprovechamiento de los datos se ha visto tradicionalmente obstaculizado por limitaciones de carácter técnico, legal y organizativo; siendo uno de los grandes retos actuales una cierta desconfianza por parte de la ciudadanía respecto a compartir sus datos de salud.
En este contexto, y con el objetivo de acercar a la población general los beneficios de la compartición de los datos de salud, la Fundación Instituto Roche ha publicado el documento “Hablando sobre el valor de los datos en salud”, que forma parte de la colección “Hablando Sobre…”, una serie de publicaciones en las que se abordan temas relacionados con la Medicina Personalizada de Precisión de manera sencilla, para contribuir a su divulgación y generación de conocimiento.
"Solidaridad científica": una nueva forma de donar para salvar vidas
El gran reto del sistema sanitario reside en concienciar a la ciudadanía sobre el impacto positivo de compartir su información. Así como donar un órgano salva una vida de forma directa, compartir los datos de salud se ha convertido en una nueva forma de "donar", en este caso información, que favorecerá de forma colectiva a la sociedad en el futuro.
El uso secundario de los datos en el ámbito de la investigación contribuye directamente a que la ciencia avance, confirmando hipótesis y generando conocimiento nuevo que beneficiará a miles de personas. Por esta razón, el intercambio seguro de datos médicos empieza a considerarse un auténtico acto de “solidaridad científica”.
Máxima seguridad y privacidad frente a la incertidumbre
A pesar de la existencia de un marco normativo consistente que vela por la seguridad, privacidad y confidencialidad de las personas, la escasa cultura del dato y la desinformación todavía provocan gran incertidumbre en la ciudadanía. Frente a esto, el sistema cuenta con rigurosos mecanismos para proteger al paciente: existen políticas muy claras sobre quién puede acceder a la información médica, con qué propósito y bajo qué estándares.
Asimismo, la protección de la identidad de las personas está garantizada por normativas rigurosas que aplican dos procesos técnicos principales: anonimización, a través de un borrado total e irreversible de cualquier información personal identificable siendo imposible volver a identificar a la persona; y seudonimización, proceso reversible en el que la identidad se oculta bajo una clave secreta, permitiendo a los médicos utilizar esa clave, que permanece guardada por separado, en caso de que sea necesario identificar al paciente al descubrirse algo clínicamente relevante para su salud.
Beneficios tangibles: del dato estático al control continuo de la salud
Los datos de salud son cualquier tipo de dato referido al estado de salud físico o mental de una persona presente, pasado o futuro. Esta definición abarca desde datos genéticos hasta información sobre tratamientos, que pueden provenir de fuentes muy heterogéneas, como instrumentos médicos, tecnologías ómicas, sistemas de imagen médica, bases de datos científicas, ensayos clínicos, tecnologías participativas de salud digital, historias clínicas o datos aportados por el paciente.
Tradicionalmente, los datos sanitarios eran “fotografías” estáticas que se obtenían en momentos puntuales, como a través de una analítica o una radiografía. Sin embargo, la gran velocidad de generación de información gracias al desarrollo de nuevas tecnologías de salud digital y dispositivos como los relojes inteligentes (wearables), entre otros, que registran nuestra información en tiempo real, facilita una perspectiva continua y completa sobre el estado de salud y el día a día de las personas.
El uso estratégico de esta información beneficia a todos los actores del ecosistema sanitario: pacientes, profesionales sanitarios y gestores, permitiendo transformar información dispersa en conocimiento útil y accionable, con un impacto directo tanto en la calidad asistencial como en la eficiencia del sistema, contribuyendo a una comprensión avanzada de las enfermedades a nivel individual y poblacional; la predicción y prevención temprana mediante la identificación de riesgos genéticos y recomendaciones de hábitos; el diagnóstico preciso y ágil, crucial en patologías raras; el diseño de tratamientos óptimos personalizados según el perfil biológico de cada paciente; así como un seguimiento continuo en tiempo real para evaluar y corregir la evolución médica de forma dinámica.
La publicación de este documento coincide con el despliegue normativo del Espacio Europeo de Datos de Salud, regulado por el Reglamento (UE) 2025/327. En un momento crucial en el que se debate y coordina la implementación real de este espacio común, el folleto da respuesta a la necesidad de superar las limitaciones técnicas, legales y organizativas que históricamente han frenado el intercambio eficaz de información médica.
“Compartir datos de salud es un acto de solidaridad científica que contribuirá a construir la medicina del mañana, un gesto individual que representará un gran beneficio para la población", afirma Consuelo Martín de Dios, directora gerente de la Fundación Instituto Roche.
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Fundación Instituto Roche: trabajamos para traer al presente la medicina del futuro
La Fundación Instituto Roche es una organización sin ánimo de lucro creada por Roche Farma en 2004 que tiene como objetivo contribuir a traer al presente la Medicina del Futuro a través de la generación y difusión de conocimiento en Medicina Personalizada de Precisión. En la Fundación Instituto Roche estamos convencidos de que la incorporación de la Medicina Personalizada de Precisión supone un cambio de paradigma en la forma de prestar asistencia sanitaria, incorporando estrategias de prevención, diagnóstico y tratamiento más eficaces y seguras. Colaborando con todos los agentes implicados, nuestra vocación es contribuir al desarrollo y la transformación del sistema sanitario a través de la salud digital, la inteligencia artificial, así como otras nuevas herramientas y tecnologías necesarias para hacer realidad la Medicina Personalizada de Precisión en España, en beneficio de la sociedad en general y de los pacientes en particular.
Liderazgo, excelencia, transparencia, innovación, humanismos y compromiso son los valores que marcan la identidad de la Fundación Instituto Roche en todos los proyectos y actividades que desarrolla.
Para más información puede visitar la página web de la Fundación http://www.institutoroche.es y nuestra cuenta de Twitter/X @InstitutoRoche, Facebook @fundacioninstitutroche, LinkedIn @FundaciónInstitutoRoche o Instagram @FundacionInstitutoRoche
