El Dr. Íñigo de Miguel Beriain, investigador en la Cátedra Genoma Humano de la Universidad del País Vasco, Vocal de la Junta Directiva de la Asociación Española de Derecho Sanitario y experto colaborador en el informe “El Espacio Europeo de Datos de Salud y su implementación en España”, analiza los retos para garantizar la privacidad de los datos de los pacientes y asegurar su correcto uso dentro del contexto del Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS).

En primer lugar, el experto señala que el principal reto no es de carácter ético, sino tecnológico: asegurar que el uso de los datos se limite de forma estricta a los fines de investigación acordados exige la implantación de tecnologías de seguridad robustas que eviten cualquier tipo de filtración. Como segundo reto, se añade la ineficacia de delegar la protección de la privacidad en el consentimiento y la autogestión de los propios pacientes. Para superar esta barrera, el experto propone sustituir la responsabilidad individual del ciudadano por una tutela experta e independiente, donde profesionales que actúen como "ángeles de la guarda" vigilen y garanticen de forma activa el uso ético y legítimo de la información médica en beneficio de la sociedad.

Asimismo, ante la aplicación gradual del Reglamento del EEDS hacia marzo de 2029, el experto insiste en la importancia de la gestión y el control de acceso a la información a través de los nuevos Organismos de Acceso a Datos de Salud. Estas entidades requerirán una financiación pública sostenida y deberán contar con la capacidad técnica necesaria para evaluar los proyectos de investigación, definir las condiciones de acceso mediante la pseudonimización de los datos y garantizar que se trabaje siempre en entornos de procesamiento seguros. A esto se añade la necesidad de abordar la selección de la información y su retorno social. Por una parte, discriminando y seleccionando los datos de alto valor científico frente al inmenso volumen generado por la inteligencia artificial; y, por otra, estableciendo políticas que aseguren que los beneficios derivados de la investigación reviertan de forma justa en la sociedad y en la sostenibilidad del sistema sanitario.

En conclusión, el éxito del EEDS dependerá de abordar de manera integral este conjunto de garantías técnicas, éticas y de gobernanza. Contar con una infraestructura técnica fiable, una tutela experta y un modelo de retorno social permitirá transformar el uso compartido de los datos sanitarios en un verdadero motor de avance científico y de la Medicina Personalizada de Precisión, asegurando en todo momento la privacidad de los ciudadanos.

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