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Curso online la farmacogenómica en la prescripción: Una responsabilidad del médico
Curso para Universitarios. Medicina Personalizada de Precisión.
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Las enfermedades raras: un reto global para el sistema sanitario
Presentaciones
Introducción. Objetivos del Curso
Definiendo las enfermedades raras. Criterios cuantitativos, cualitativos y emocionales
Mesa Redonda: Las enfermedades raras como proceso multidisciplinar. La visión del director y la de los músicos
Mesa Redonda. Los actores inmediatos
Nadie me entiende. La visión del paciente y sus familias al enfrentar el problema.
Pero doctor... ¿Qué tiene realmente mi hijo? El diagnóstico molecular. Nuevas tecnologías y viejos problemas.
¿Podría tener otro hijo sin la enfermedad? Actualidad sobre consejo reproductivo y las técnicas de reproducción asistida aplicadas a las enfermedades raras.
Cómo poder obtener el apoyo escolar que necesita mi hijo.
Se terminó la escuela; ¿Y ahora… qué?. Trabajo protegido o proteger los derechos en el mundo laboral normalizado.
Pero…, ¿quién es el médico de mi hijo? Problemas de la coordinación entre servicios. La transición a la edad adulta.
¿Me podrían enviar a otro hospital para una segunda opinión o para entrar en un ensayo clínico? Los centros de referencia (CSUR) y la movilidad de los pacientes a través del SNS y Europa.
Preguntas
CONFERENCIA ESTELAR:
Los registros de pacientes y del SNS.
Los registros de investigación y de la industria.
Los registros de las asociaciones.
Los registros de los Biobancos.
Los sistemas de información on-line: OMIM, ORPHANET, código ORPHA.
Preguntas
Mesa redonda abierta al público: El papel de internet y los medios de comunicación en el conocimiento social de las EERR
CONFERENCIA ESTELAR:
Sesión de mañana. Tema. La investigación sobre las EERR
Desde la cabecera del enfermo al laboratorio: de los primeros pasos, las primeras ideas, al ensayo clínico. la visión del clínico asistencial e investigador.
La experiencia de los ensayos con terapias génicas en la distrofia de Duchenne.
El reposicionado de fármacos en Oncología.
Las terapias celulares en las enfermedades neurodegenerativas raras.
Los problemas regulatorios: el balance entre seguridad y celeridad para el desarrollo de las terapias avanzadas no farmacológicas.
Preguntas
Mesa Redonda. Los retos científicos y económico-administrativos del desarrollo de terapias para las EERR.
El reto de financiar la innovación en la sanidad pública.
La evaluación económica y financiación de los medicamentos huérfanos.
La elaboración del Plan Estratégico de Investigación e Innovación en Catalunya.
El desarrollo de la estrategia RIS3 sobre EERR en el País Vasco.
El reposicionado de fármacos; una opción para las EERR; oportunidades y debilidades.
Preguntas
CONCLUSIONES Y CLAUSURA
La evaluación económica y financiación de los medicamentos huérfanos.
Piedad Ferré. Dirección General de la Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Madrid.
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