
Libro blanco: Recomendaciones de los centros de referencia europeos sobre anemias raras
Las anemias raras y congénitas son un problema de salud en crecimiento en toda Europa. Las variantes más frecuentes son las hemoglobinopatías hereditarias: enfermedad de células falciformes, y síndromes de talasemia. Estas enfermedades se originaron en Africa, Oriente Medio y Asia y se expandieron a todo el mundo debido a la migración de Sur a Norte y de Este a Oeste. Aunque se asociaban con considerable mortalidad y morbilidad, incluso en países económicamente desarrollados, estas graves afecciones han recibido poca atención por parte de las autoridades sanitarias.
Las razones de esta enorme brecha entre el número de trasplantes y el número de pacientes que podrían ser curados por medio de trasplante son múltiples. Estos incluyen factores socioeconómicos, falta de coordinación entre centros de salud locales y estructuras médicas multidisciplinarias, falta de información entre los profesionales médicos que provoca una ausencia de información para pacientes y sus familias, y falta de un registro común para estudios epidemiológicos y de planificación de política sanitaria.
Este Libro blanco tiene como objetivo cubrir la brecha entre esta necesidad no cubierta y las expectativas del paciente. Con el fin de alcanzar este objetivo, el libro presenta las recomendaciones de ENERCA para los centros de excelencia en anemias raras.